23 avr. 2013

Tankar tänkta kring barnsjukdom.

Och dâ inte vattkoppor eller liknande.
Ni har ju förstâtt att min systerdotter är jättesjuk och med länkar till barncancerfonden sâ förstâr ni vartât det pekar.

Sjukdom är alltid det värsta före döden, ocksâ dâ den drabbar riktigt gamla, givetvis, men allt under säg âttiofem borde vara förbjudet, allt under sextiofem totalt omöjligt. Men det är det nu inte.

Vad som slâr mig i dessa dagar är styrkan tvâ individer som kallas föräldrar hittar. Inför situationer en annan inte ens vill drömma mardrömmar om.

Inte bara inför den sjuka, vilket ju är uppenbart, men ocksâ vad gäller varandra, vad gäller en liten storebror som helt plötsligt fâr en vardag totalt sönderslagen, frân att vara fyra, endast tvâ och de vuxna ses bara i dörren - men skall samtidigt orka med stressen allt det nämnda ger upphov till.

Som par har man i ett bra parliv hjälp av varandra, här finns knappt tid till det, dâ de inte ses och alltid sover ensamma.

Vad som ocksâ slâr mig är vilket uppbâd av hjälp det finns att fâ. Vilken styrkemaskin hela familjen plötsligt hamnar i - med en effektivitet som i sig ibland känns nästintill skrämmande, det är medicinering, det är blodtransfusioner, det är prover, alla dessa prover, det är samtal, administration och isolering pga dâliga värden alternativt infektioner som kan bli farliga för de andra i rummet intill med lika dâliga värden.

Permissioner pâ nâgon timma innan det är in akut igen dâ värden gâtt ned eller upp, hur all terminologi och siffror blir vardagsmat, hur man snabbt utifrân känner sig i en helt annan värld - och man inser att en hel värld av just allt detta lever, fortgâr, varje minut vi själva sitter här och undrar vad vi skall äta till middag.

Terminologi, men ocksâ sjuksprâk anpassat till barn och ocksâ riktigt smâ barn - pedagogik pâ riktigt, riktigt hög nivâ för att fâ det sjuka barnet och hens syskon att förstâ vad det faktiskt är som händer.

Vilka krafter som sätts i gungning, vilket jobb barncancerfonden gjort och gör, i form av stödpersoner, i form av idéer, i form av till och med besök pâ lillebrors dagis för att han inte skall vara den som behöver ta frâgorna - eller hans föräldrar.

Mitt i det hemska finns sâ mycket otroligt vetande, sâ mycket medmänsklighet, kunskap och vilja att man blir alldeles överväldigad.

När man hör om gâvor till diverse fonder etc, tvekan inför det, vart pengarna tar vägen. Här ser vi med hänförda ögon i vart fall vart mycket av dem gâtt och gâr. Den som vill ge nâgonstans kan med andra ord med lätt hjärta och kärleksfyllt sâdant skänka en slant sâ att deras arbete fâr fortsätta. (Just denna länk gâr till en insamling min systers kollegor dragit igâng efter lilla systerdotterns diagnos, men vilken insamling man än väljer sâ hamnar pengarna i samma pott).

Livet är nâgot mycket ömtâligt. Naturen vet det var minut, det räcker med en köldknäpp när vâren just lovat ankomst; vi människor kan som tur är njuta av lyxen att inte gâ omkring och veta det precis hela tiden.

All styrka till de mina, all styrka till de era. Och till oss alla.

10 commentaires:

  1. Helena, fin och tänkvärd berättelse ikväll. Måste passa på att berätta att min dotter Catarina den här veckan är på en ö utanför Göteborg, tillsammans med sina tre döttrar. Det är andra gången de åker på en sådan vecka genom Barncancerfonden. Åren går och det är länge sedan Alfons dog i sin cancer men barncancerfonden tar så fint hand om och följer upp familjerna flera år senare. Det är imponerande och gripande. Jag vet att dessa läger betyder mycket därför att föräldrar från olika delar av landet får träffas. Sår rivs upp och det fälls många tårar, men det innebär ändå ett stöd och en styrka. Flickorna är så glada att de får uppleva detta, för de får träffa andra barn vars syskon gått bort i cancer. Jag hoppas vid gud att din syster, hennes dotter och resten av familjen aldrig ska behöva uppleva eller behöva sådana läger. Jag hoppas att flickan botas, blir frisk och börjar sitt nya liv i en familj som gått igenom en lång och tuff kamp. De behöver allt stöd de kan få. Från dig, från andra släktingar, från vänner och arbetskamrater. Jag vill inte ta till överord, men jag säger det utifrån egen kunskap. Som du skriver: Livet är något mycket ömtåligt. Och när man ställs inför det ömtåliga blir man också ödmjukare.

    RépondreSupprimer
  2. Oj oj oj, så mänga kloka ord från syster och Thomas Nydahl......borde sedan länge SOVA, men har svårt att komma till ro- vare sig jag är hemma med storebror (som nu)eller på sjukhuset med lillasyster (som för övrigt sedan lunchtid är en KOPIA av fina storebror då lockarna rök.....). Det är så FEL och ORÄTTVIST det vi går igenom, allra värst är det för kloka och fina storebror......två-åriga lillasyster fattar ju inte ännu vilken TOKIG vardag detta är.....men nu är skiten här och vi ska göra ALLT för att vinns denna kampen-något annat finns inte! TACK alla blodgivare och alls ni som skänker pengar till barncancerfonden (blev rörd då jag såg ditt namn på mina kollegors insamling Thomas....) Det är skönt och hemskt på en och samma gång hur fort både vi föräldrar och den drabbade prinsessan anpassat oss till allt. Efter permission idag sa lilla Loppan"nu ska vi åka hem till sjukhuset"......Vi har verkligen lärt oss att njuta av VARJE bra stund och jag är oändligt tacksam över vilken fantastisk pappa våra barn har och så många bra människor vi har runt oss (vare sig de bor vägg i vägg eller x antal mil bort syster)- alla hjälper till på SITT sätt.

    RépondreSupprimer
  3. Hej Maria, eftersom du skrivit vill jag bara hälsa och önska er all framgång i kampen. Flickan är liten, det förstår jag nu, och så vitt jag förstått är framgångschansen större ju yngre de är. Mitt barnbarn Alfons var tre och ett halvt när han fick sin neuroblastom-diagnos och det betraktades då som alldeles för sent. Tänker på er och hoppas på det bästa! Vårsol från Skåne, Thomas

    RépondreSupprimer
  4. Nu har jag läst det här inlägget tre gånger, så berörd. Och vill säga något klokt och vettigt och finner mig ordlös. Ändå, jag har varit med om det här, som storasyster, jag vet vad det betyder att få ett par stöttande ord. I mitt släktarkiv hittade jag ett uttryck i de gamla breven, våra hjärtinnerligaste hälsningar skrev man; här är mina hjärtinnerligaste önskningar om förbättring för den lilla och styrka till er alla.

    RépondreSupprimer
  5. Jag har varit precis där du är. Min brors äldste son drabbades av leukemi när han var fyra, behandlades i tre ar och friskförklarades vid sju. Nu är han en lang 14-aring som spelar trummor i rockband och läser latin i skolan!

    Tre ars behandling är fruktansvärt langt, tydligen behandlas flickor med samma diagnos ett helt ar mindre, pojkar behöver av nagon anledning mer behandling. Det var tufft, för föräldrar och smasyskon, men du har rätt om styrkan de hittade. De blev en väldigt samansvetsad familj och kom ocksa nära manga vänner. De bor i London och alla släktingar fanns i Sverige (och sa jag i Paris) men de hade en bra vänkrets som ställde upp med barnpassning och sa enkla men utmärkta saker som ett rullande schema av människor som kom hem till dem med färdiglagad middagsmat flera ganger i veckan under de intesivaste perioderna. Det var en berg och dalbana men läkarna vet verkligen var det gör numera. Mycket stora framsteg har gjorts de senaste 30 aren vad gâller behandling av barncancer.

    Jag känner sa väl igen det där med jargongen och hur naturligt det nya livet sa snabbt blev. Samtidigt lyckades de leva fullt ut, de fick tom ett barn till under sista arets behandling (da var pojken tillbaka i skolan).

    All styrka till era alla och framförallt den lilla givetvis!


    RépondreSupprimer
  6. Âh, tack fina Charlie! Och sâ skönt att pojken, och familjen, mâr bra!

    RépondreSupprimer
  7. Charlie, får jag tacka dig för att du skriver den viktigaste meningen av alla: "Mycket stora framsteg har gjorts de senaste 30 aren vad gâller behandling av barncancer." Det är så lätt att man glömmer bort denna trösterika utveckling! Och de som ska gå igenom den tuffa kampen behöver egentligen höra det varje dag.

    RépondreSupprimer
  8. Denna prinsessans behandling är ett halvår till att börja med. Hon har en väldigt ovanlig form av leukemi-drabbar 10-15 barn/år i Sverige; AML, den vanligare sorten heter ALL och har längre behandling. Vår är som sagt var kortare, men betydligt tuffare.......men vi tar dag för dag och varje bra dag är guld värd! Vi har lärt oss att njuta av små stunder......
    Tack för alla fina ord!

    RépondreSupprimer
  9. Om jag finge göra om världen så är den här sortens sjukdom bland det första jag skulle avskaffa. Kräksjuka och rejäla förkylningar som får en att känna hur dödlig man är, de gör gott utom just när de gör ont. Men sådant här, nej.

    Styrka till er alla, i närheten och på avstånd.

    RépondreSupprimer